quarta-feira, 17 de outubro de 2007

Cuidador Familiar: um personagem muitas vezes esquecido

Escrito por Enf. Jorge Franco
29-Set-2007

" Quando fala-se de cuidador familiar faz-se referencia a uma pessoa adulta, que realiza e proporciona as actividades de vida diária procurando minorar ou até mesmo suprir o deficit de auto cuidado da pessoa que cuida."



Resumo
Este artigo procedente de uma revisão bibliográfica, evidencia o cuidador familiar como o principal responsável pelo cuidado ao nível domiciliário. Traça o perfil do cuidador e aborda os principais motivos que normalmente fazem com que uma pessoa assuma tal papel. Descreve sentimentos e necessidades experimentadas pelos cuidadores familiares consoante os estudos realizados. Finalmente faz uma análisecrítica do sistema formal de saúde e conclui com algumas recomendações.
Palavras-chave: Cuidador familiar; invisibilidade; descrição.

Resumen
Este artículo procedente de una estudio bibliográfico revela al cuidador familiar como siendo el principal responsable del cuidado a nivel domiciliario. Hace una identificación del cuidador y describe los principales motivos que normalmente hacen que una persona asuma tal papes. Describe sentimientos y necesidades vivenciadas por los cuidadores familiares de acuerdo con estudios realizados. Finalmente, hace un análisis del sistema formal de salud y concluye con algunas sugerencias.
Palabra-clave: Cuidador familiar; invisibilidad; descrisón.

Abstract
This article, that comes from a bibliographic study, describes the family caregiver as the main responsible for the home care. If describes the carer profile, and the main motives that normally take the person to assume sucli position. It describes feelings and needs that carers live, counting on the studies performed. Finally, it makes a critical reflection on the formal system, and concludes with some recommendations.
Key words: Informal care; invisibility; discretion.

Introdução
Uma das principais características deste início de século é o envelhecimento da população, fruto de um aumento significativo da esperança de vida. Esse facto torna-se relevante na medida que causa um aumento das demandas sociais e económicas devido esta população necessitar de uma maior atenção por parte não só das autoridades de saúde, como também de suas famílias.
A ONU estima para os próximos 20 anos um aumento de 300% nas necessidades em cuidados de saúde da população idosa. Paralelamente a este facto espera-se um aumento acentuado da prevalência de doenças não transmissíveis e de evolução prolongada, que deverão reclamar por políticas de saúde que prestigiem mais apoios à assistência domiciliária.
Actualmente devido a sobrecarga do sistema de saúde, observa-se uma tendência para se diminuir o máximo possível o tempo de permanência dos indivíduos nas unidades de saúde e para transferir muitos cuidados, que antes eram tidos como hospitalares, para os serviços de apoio a comunidade e com isso para as famílias. COLLIÉRÈ (1999), no que refere a família coloca que esta é o eixo dos cuidados "(...) que detém em si próprio um valor terapêutico". Por ser uma unidade viva é nesta que se encontra o maior número de cuidadores informais, destacando-se as mulheres, pois desenvolvem este ofício desde o início da humanidade.
A insistência por um modelo biomédico centrado na doença deixa de lado aquele que assiste ao doente "o cuidador" e não permite que o seu trabalho tenha a visibilidade merecida e com isso todo o apoio necessário. Cabe a Enfermagem, neste sentido, a responsabilidade pelo aprimoramento e desenvolvimento de acções que sejam verdadeiramente centradas na família, tendo em conta o contexto em que a mesma esta inserida.
Tendo o cuidador familiar como o principal responsável pela assistência ao nível domiciliário este trabalho traça o seu perfil, descreve sentimentos, dificuldades e necessidades e recomenda algumas acções por parte do sistema formal de saúde.


Perfil e os motivos que levam a ser um cuidador
Os cuidadores familiares desempenham um papel crucial pois assumem a responsabilidade do cuidar do familiar. A maioria são do sexo feminino, normalmente são as esposas, as filhas ou filhos que desempenham o papel preponderante no resgate do cuidar do seu familiar. Na generalidade tem nível educacional baixo e se situam na idade activa em faixas etárias próximas das pessoas que cuidam, o que explica o facto que uma grande parte dos cuidadores serem as cônjuges.
Quando fala-se de cuidador familiar faz-se referencia a uma pessoa adulta, que realiza e proporciona as actividades de vida diária procurando minorar ou até mesmo suprir o deficit de auto cuidado da pessoa que cuida.
Os motivos que levam com que o familiar seja o cuidador principal são na generalidade a disponibilidade de tempo para o fazer, o sentimento de obrigação e de dever e a solidariedade. CALDAS (1995), acrescenta e coloca que entre os factores que influenciam o familiar a assumir a responsabilidade do cuidar se destacam: a influencia histórica, os imperativos culturais e os preceitos religiosos.
Algumas vezes acontece da pessoa ter que assumir de forma súbita e inesperada o papel de cuidador, sem que para isso tenha se preparado, ou pensado seriamente sobre o assunto. Outras vezes observa-se que a pessoa em um acto espontâneo e impulsivo assume o cuidar ou, sem perceber, vai assumindo pequenos cuidados e quando percebe já é o cuidador principal, estando completamente comprometido. FERNANDES (2002), comenta que na maioria das vezes a pessoa assume um papel que lhe é imposto pelas circunstâncias e não por escolha própria, apesar de reconhecer que esta missão naturalmente seja sua.

Sentimentos / Dificuldades
O planeamento de alta é extremamente importante e deve ser aplicado a todos os cuidadores. Porem, infelizmente observa-se situações em que este instrumento é mal aplicado ou simplesmente inexiste, o que gera dificuldades e sentimentos de incerteza no cuidador. CONNEL e BAKER (2004), coloca que esses cuidadores acabam por experimentar um elevado grau de incerteza quanto ao próprio planeamento dos cuidados e por isso utilizam algumas estratégias de coping na tentativa de ultrapassar os obstáculos. Entre estas estratégias citam: 1) manutenção de uma atitude positiva; 2) adaptação à mudança; 3) comparação com os outros; 4) mudanças no trabalho; 5) o humor; 6) o suporte de familiares e amigos próximos. Já RODRIGUES; et al., (1999), em seu estudo com cuidadores familiares de idosos com sequelas de AVC, identificou uma diversidade de sentimentos experimentados pelos cuidadores no decorrer do processo de cuidar como o carinho, amor, indignação pela situação, o prazer, a pena, a tristeza entre outros.
O cuidador familiar tende a valorizar em primeiro lugar as necessidades da pessoa que cuida deixando para um segundo plano as suas próprias necessidades. Muitas vezes após assumir a responsabilidade do cuidar eles experimentam algumas dificuldades/necessidades como: a pouca ou nenhuma informação a cerca da doença, dúvidas quanto a prestação de cuidados, necessidades proveniente da falta de recursos e de apoio económico e por último aquelas centradas no suporte emocional.
O planeamento de alta permite que o familiar participe activamente dos cuidados ao doente durante o processo de hospitalização, possibilitando planificar melhor o regresso ao domicilio facilitando todo o processo de transição. Porem deve-se ter atenção alguns pontos como DRISCOLL, A (2000), coloca bem: 1º) a percepção da informação por parte do cuidador; 2º) a suficiência dessa informação; 3º) a devida utilização dessa informação. Quanto ao primeiro ponto é importante a realização de um planeamento de alta adequado a cada situação específica e de acordo com as necessidades sentidas. No que diz respeito ao segundo ponto é imprescindível que os cuidadores recebam informação suficiente para que se diminua a ansiedade e a probabilidade de complicações domiciliares. E finalmente quanto a utilização da informação esta quando chega de forma positiva ao cuidador proporciona uma redução do número de readmissões e uma diminuição no tempo de permanência do doente a nível hospitalar, o que representa a existência de cuidados domiciliares mais eficazes.
Um outro ponto a ter em conta é a sobrecarga que o cuidador vive devido os factores geradores de stress e ansiedade. Esta sobrecarga pode estar ligada a uma dimensão objectiva como é o caso dos acontecimentos e actividades concretas como a dependência económica , mudança na sua rotina, a falta de tempo para si mesmo, entre outros ou a uma dimensão subjectiva que inclui os sentimentos de culpa, de vergonha, a baixa auto-estima e a preocupação excessiva com o familiar doente.
O cuidador que se dedica ao cuidar de uma pessoa totalmente dependente sem qualquer tipo de apoio formal, tende a vir a sofrer desgastes físicos e emocionais consideráveis provenientes da sobrecarga imposta, principalmente quando o doente assistido apresenta além de incapacidade física deficit cognitivo. MAROTE; et al (2005), no que diz respeito aos sinais de desgaste físico referenciado pelos cuidadores destacam: as lombalgias no topo das referências, seguido pelo cansaço físico, hipertensão, anorexia, cefaleias, entre outras. Refere também a ocorrência de alterações no sistema imunológico, para além dos problemas sono, fadiga crónica, alterações cardiovasculares e depressão e ansiedade superiores aos da população em geral.

Sistema Formal / Informal
O aparecimento do cuidador nas unidades de saúde, faz-se na maioria das vezes em situações de crise, e é o reflexo da sobrecarga que o mesmo teve que sustentar e que naquele momento não se encontra com condições mais de suportar. O modelo biomédico existente impede que seja detectado a verdadeira razão da sua procura e o seu real estado de saúde limitando-se simplesmente ao tratamento sintomático do problema, visto que a própria visão de saúde ser estreitada em muitos profissionais.
A ineficácia dos programas públicos de saúde de atenção ao domicílio, não só trás graves prejuízos em todo o sistema, como também na grande massa de cuidadores. MONIS; et al., (2005), relata que o cuidado formal de saúde prestado no domicílio, "não é mais de que a ponta do iceberg no qual o sistema informal constitui um verdadeiro sistema invisível de cuidados de saúde.
"O enfermeiro deve observar a família como uma unidade, um grupo e não como uma simples soma de pessoas. Deve entender que qualquer alteração em um de seus membros pode causar repercussão no funcionamento do grupo como um todo. Durante a visita domiciliar deverá conhecer não só o doente como também o seu cuidador ambos inseridos em seu contexto, como suas relações sociais e afectivas.
CRESPO e LOPEZ (2007), ressaltam que é importante que os profissionais, inclusive o enfermeiro, desenvolvam e incentivem vários tipos de intervenções com a finalidade de salvaguardar a integridade física e emocional dos cuidadores, entre estas citam: 1º) apoios formais mediante serviços comunitários de alívio; 2º) programas psicoeducativos; 3º) formação de grupos de ajuda mútua; 4º) intervenções psicoterapeutas; 5º) combinações das anteriores. Já PERA (2000), sugere outras medidas que também devem ser incentivadas como: 1ª) proporcionar formação adequada dos cuidadores objectivando a melhoria dos cuidados prestados, prevenção de lesões e redução do stress; 2ª) fornecer informação sobre técnicas de planeamento com a finalidade de gerir melhor o tempo: 3ª) identificação, diagnóstico e tratamento imediatos de problemas por parte dos profissionais; 4ª) proporcionar opções de escolha (sistemas de apoio) para que em momentos de dificuldade o cuidador possa recorrer e buscar a ajuda necessária e sem demora.
É importante adequar a aplicação de qualquer programa as necessidades dos cuidadores. Uma das estratégia é a de envolver as famílias nos cuidados prestados ao nível hospitalar, numa tentativa de capacita-las para a futura transferência do doente para o domicílio, facto já observado em muitas unidades de saúde. Porem é imprescindível também investimentos em políticas de intervenção comunitária onde os profissionais possam desenvolver planos de saúde de interesse das famílias, onde o conjunto de acções não foquem somente a pessoa dependente mais também o seu cuidador.
Conclusão
O cuidador familiar representa a base do cuidar no domicílio, pois apesar da pouca visibilidade é ele que assegura a grande parte da assistência a esse nível. Estudos mostram que a grande maioria tem nível educacional baixo, são do sexo feminino e que não recebem qualquer tipo de remuneração pelo que fazem. Os motivos que levam as pessoas a serem cuidadores familiares são o sentimento de obrigação e solidariedade, os factores históricos e culturais e o simples facto de não existir uma outra opção.
Existe uma tendência cada vez maior para se transferir o cuidar para o domicílio responsabilizando assim as famílias. Verifica-se que, em muitas ocasiões, essa transferência não é acompanhada com a devida avaliação quanto as condições dos familiares para que o recebimento do doente dependente seja feito sem qualquer tipo de risco. Alguns estudos destacam a importância das unidades hospitalares e outras à nível comunitário se organizarem no sentido de planear melhor a transferência do doente para o domicílio e para o desenvolvimento de programas de formação para cuidadores em diversas áreas.
Quanto aos apoios que devem ser disponibilizados pelas instituições e órgãos sociais e de saúde para com os cuidadores destaca-se a necessidade de investimento em políticas de intervenção comunitária que garantam a integridade física e psicológica dos cuidadores.
Dentre as estratégias sugeridas verificou-se a formação de um serviço comunitário de alívio, onde o cuidador possa fazer pausas de descanso sempre que necessitar, o fornecimento de formação e informação suficiente e envolvimento dos familiares nos cuidados prestados a nível hospitalar como medidas eficazes.

Referenciais Bibliográficas
MAROTE, A; CARMEM, M; LEODORO, S; PESTANA, V; - Realidade dos Cuidadores Informais de Idosos Dependentes da Região Autónoma da Madeira. Revista de Investigação Sinais Vitais, nº 61, Julho, Coimbra (2005) p.19-24 ISSN 0872-0844.
CONNEL, B e BAKER, L - Managing as carers of stroke survivors: strategies from the field. Journal of Nursing Practice. Oxford. 10, (2004) p. 121-126.
CRESPO, M ; LÓPEZ, J - Intervenciones con cuidadores de familiares mayores dependientes: una revisión. Psicothema, vol 19 (2007). AN 24805796, disponivel em http://web.ebscohost.com/ehost/results
RODRIGUES, P; APARECIDA, R; ANDRADE, O.G - Representaciones del cuidador familiar : Ante el anciano com ACV. Revista de Enfermaria, vol 22 nº6 (1999). ISSN : 0210-5020.
CALDAS, C.P - Contribuindo para a construção da rede de cuidados: trabalhando com a família do idoso portador de sindrome demencial. Revista de Enfermagem. UERJ, Rio de Janeiro, Vol 3, nº 2 (1995) disponível em http://www.unati.uerj.br/tse/scielo.php?script.
O.M.S- Declaração elaborada pelo Grupo de Trabalho da Qualidade de Vida Organização Mundial de Saúde. Disponível em URL: http:// www.ops.org.br/publicacl.
PERA, I.P - El cuidador Familiar. Una Revisión sobre la necesidad del cuidado doméstico y sus repercusiones en la familia. Revista de Enfermaria y Humanidades. Ed. Consejo de Enfermeria de la Comunidad Valenciana. (2000). Dep.Legal: A-3.210-2000.
MONIS, C; LOPES, G; CARVALHAS, J; MACHADO, S - Sobrecarga do Cuidador Informal. Revista de Formação continuada de Enfermagem - Informar. Ano XI, nº 35, (2005) Dep. legal nº 86 748/95.
COLLIÉRÈ, Marie-Françoise - Promover a vida: da prática das mulheres de virtude aos cuidados de enfermagem. 2º edição Lisboa, Edições Técnicas (1999).
MARTINS, M.M.F.P.S - Uma crise Acidental na Família. O Doente com AVC. Coimbra, edição Formasau (2002). ISBN 972-8485-30-1.
DRISCOLL. A - Managing post-discharge care at home: na analysis of patients' and their carers' perceptions of information receiced during their stay in hospital. Journal of Advanced Nursing. (2000) Disponível em http://web.ebscohost.com/ehost/detail?vid
MARTINS, M.M.S; - A Família, um Suporte ao Cuidar. Revista sinais Vitais. 50, p.52 a 56. Coimbra (2003) ISSN 08728844.


Enf. Jorge Antônio Martins Franco

2 comentários:

sofia disse...

Olá Enf. Jorge Franco.
Somos duas alunas de enfermagem do 4º ano da Gulbenkian Lx que consideraram este seu artigo não só extremamente actual mas bastante útil. Isto porque a nossa monografia final de curso incide precisamente em questões por si abordadas.
Peço desculpa por usar este espaço para este propósito, mas decidimos aproveirar esta oportunidade...
Passo então a explicar: na nossa monografia pretendemos estudar uma certa realidade a que assistimos nos nossos serviços, em que, muitas vezes, as informações dadas aos futuros cuidadores informais do idoso dependente são insuficientes, desadequadas ou mesmo facultadas em momentos menos pertinentes. Não nos baseamos apenas na nossa reduzida experiencia, mas também em estudos anteriores já feitos cujas conclusões corroboram estas nossa percepção.
Pretendemos assim perceber porque isto acontece, quando sabemos a importancia de incluir os familiares nos cuidados durante o internamento. Será que apenas se deve à falta de tempo? é isso que queremos saber.
Posto isto, venho por este meio lhe pedir algum concelho quanto à forma de abordar o assunto. No nosso projecto a intenção inicial era abordar enfermeiros relativamente a estas questões. Mas o receio de os constranger e, assim, acabar por encontrar respostas evasivas ou "idealizadas" está a levantar alguma inquietação.
Por isto lhe pedimos algum tipo de concelho quanto à melhor forma de abordar este estudo, uma vez que é visivel o seu interesse e experiecia na questão
Obrigada
Sofia e Vanessa
(bacalhaucomnatas@iol.pt)

Luciana disse...

seu material é muito bom vou basear no seminário que irei fazer no proximo ano bana minha pós...beijos